Abouttiarallaa Kuukauden päivät kulunu siitä, ku olin sopeutumisvalmennukses/kuntoutukses. Siäl sain uuden lääkityksen tohon spastisuuteen, mikä onkin ollu ihan pirun hyvä rohto. Se kylläkin jouduttii tuplaamaa pari viikkoo takaperin. Mut väliäkö hällä ku vaikutukset on näin hyvii. 
Nyt spastisuus, eli lihasjäykkyys, on miltei häipyny ja jänneheijasteet on pienentyny. Ennen tota lääkitystä mun koivet oli ku viulunkielet ja pieniki lihasrasitus voimisti oiretta entisestään. En tiä onko ton lääkkeen mukana tosiaan kivutkin vähentyny, mut nyt ainakaa viikkoon ei oo ollu mitää voimakkaita särkyjä. Tätä kulunutta viikkoo ennen ne selkeesti väheni ja väheni. Halleluja kerranki lääketieteelle!

Öisin satunnaisesti erilaiset sähkötykset, vihlasut ja puutumiset herättelee. Niihinki oon selkeesti alkanu tottumaan, koska saan aika pian taas uudellee unen pääst kii. 
Hienointa on se, ett nukahtaminen on ollu pirusti helpompaa taas.

Päivisin oireista ei oo ollu mainittavaa kiusaa arkielämälle, ellei lasketa mukaan huonovointisuutta ruuan jälkeen, vieläki enimmäkseen aamupalan jälkeen. Tää johtuu ilmeisesti vatsaontelon paineen kasvusta, mikä on suoraan vaikuttava tekijä selkäytimen paineeseen. Mut tämäkin oli pelkkä neurologin veikkaus ja tähänki tullaan viäl perehtymää tulevaisuudes. Toi paine selkäytimes, varsinki ton ontelon kohdalla, on muutenki sellane asia, mikä pitää ottaa huomioon kaikis askareis. Oon huomannu, ett voin nostaa raskaammanki puoleisii taakkoja, kunhan rasitus ei kohdistu onteloalueelle. Tähänkää ei tohtoreilla oo vielä faktaa, mut terveydenhuollon joka saralta on tullu tietoo kokemuksen kautta, ett monella potilaalla menee samal kaaval.
Särkyoireita päiväsaikaan ei oo tällä hetkel ollu muutaku "vihlovii aaltoi", mikkä tuntuu lähtevän selkärangasta sähköttäen alaraajoihin. Jotai pientä alaraajasärkyy on tullu harvakseen viimisen parin viikon aikana. Noi tulee selkeesti seurauksena sillon, ku oon itte ne aiheuttanu kroppaa väärin rasittamal. Taannoin kiusanneet jumitukset niskas ja seläs on hävinny melkei kokonaan. Ärsyttävää liikahikoiluu ei oo ollu juurikaan. Vireystasokin ollu huomattavasti korkeemmal viimisen parin viikon aikana.

Mut, aina se vitun epäilys piilee, ett tää onkin taas historian kaltanen aikajakso. Sellanen, ett oireet on minimissä pitkänki aikaa ja uus oirejakso tulee taas ihan puskista. Aika näyttää totuuden, odottaa niitä ei kannata.
Nyt odottelen kesää ja nautin näistä hetkistä, adios!

Tiistain ja Keskiviikon välisenä yönä just kirjottelin viimeks, mut nyt Perjantaina jo teki mieli naputella uudestaan, nyt kylläkin ilta-aikaan.
Useista kannustuksista johtuen päätin jakaa ajatuksiini tasasin väliajoin, tuskin kuitenkaan tällä taajuudella tulevaisuudessa.

Viime kirjotuksen aikaan oli taas kerran uneton yö. Mul oli keskivartalos ja jalois sellane puristava tunne. Ontelokohtaa selässä pisteli, mikä sukkelast sähköttää vähä joka puolelle, mut siihen vähä autto asennon vaihtaminen niinku ennenki. Jaloissa tuntu sellane vihlonta/viiltely, etureisissä ja säärissä enimmäkseen. Jalat on pahimmillaan niin jämpissä, ett samantuntuset ne on ollu joskus aikanaan pitkän juoksulenkin jälkeen. Vaikka yrität olla rentona, ni ehkä parhaiten sitä tunnetta voi kuvata sillä, ett kuvittelet ittes lankuttamaa tahtomattas ja samalla koitat nukahtaa. Ei tuu mitään.

Nyt menikin pari yötä hienosti. Nukuin kumpanakin putkeen kunnon yöunet, mut aamulla väsyttää silti pirusti ja jalat tuntuu niinku olis just tullu juoksulenkiltä. Aamupalan jälkeen oksetus, minkä on ollu tapana tulla miltei aina oireiden aikaan. Muutaman kerran oon menny jo vessaanki, ku oon ollu varma, ett tulee ylös. Silti kertaaka se ei nii pahaks oo menny ja ravinto on pysyny aina vattalaukus, jossei lasketa sitten niitä viihdereissuja nuorempana. Mut sillonki se oksennus tuli jo ennen aamupalaa ja eri syistä :D
Kun kävin kontrollikuvauksis, mua oli oksettanu melkei koko päivän ennen sitä. Mietein koko ajomatkanki Turkuun, ett ne laatathan on omalla naamalla, jos siäl MRI-tötterös oksentais. Noh, mun olo tasiintu ennen kuvauksii ja nukuinki siäl jurinassa ja tärinässä, ku oli huonouninen yö takana. Kuulemma kuvasivat mua yli tunnin, mut luulin olleeni siäl jonku vartin verran.
Meinasin nukahtaa auton rattiinki matkalla, sillon aloin miettii, etten oo huomannu kui paljo tää pahimmillaan vaikuttaa virkeystasoon. Luulin kuitenkin pystyväni ajamaan itte. Jälkikäteen ajatellen olis voinu mennä kyydillä.
Toi huonovointisuus harvemmin tulee muilla ruokailuilla ku aamupalalla. Enimmäkseen, ku se on tullu, ni se on ollu lähinnä vaa ruokahalun loppuminen äkkiseltää kesken ruuan ja annos on jääny kesken. Olo on tasiintunu "normaaliks" about vartis, ku sitten taas yhdes vaihees olin yli kolmeeki tuntii huonovointinen aamupalan jälkeen. Harvakseltaan oksettaa koko päivän. Nyt varsinainen oksetus ei oo kestäny varmaan tuntiakaan.
Päivän aikana olo yleensä paranee iltaa kohden, virkeystasoki nousee yllättävästi. Jalkojen eri tuntemukset, eli kivut ja puutumiset/nipistelyt, menee aaltoilevasti, niistä ei voi puhuu samaan aikaan kellonajan kans. Illalla on muutenki parempi olla... Kattelee töllöä ja pitää jalkoja vaimon lämpimäs sylis. Aika usein saa jalkahieronnanki, kaikkiin jalkoihin, jopa HäpiEndillä!

Torstai-iltana ajattelin kävästä harrastuksiin liittyvis askareis, ett tulee liikuttuu edes väkisin hiukan, vaikka olo oli ihan perseestä. En sitten tiedä oliko virhe, vai olisko tää tullu muutenkin, mut tänää on olo kirjaimellisesti perseestä. Nimittäin nyt särkee pakaralihaksetkin ja olo on paska. Niskoja jumittaa ja jomottaa, mikä vaihtelevasti kiusaa aina oireillessa.
Yks asia on varma, särky on perseestä(kin) :D

Moni asia mua viäl täs sairaudes askarruttaa, enkä millää oo pystyny niitä oppimaan. Aina oirejaksot on erilaisia. Aina on tuntunu tulevan jotai uutta ja toisia oireita jää toisella aikajaksolla pois. Osa oireista kummittelee jatkuvasti. Tuskin koskaa voinkaa täysin ymmärtää.
Tulevaks viikoks meen sopeutumisvalmennuskurssin ekalle jaksolle Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Uskosin, ett siellä saan tiedonjanooni vähä taltutettuu. Se tosiasia on silti pakko hyväksyy, ettei kaikkeen pysty enää varautuu.
Yks pahimmista ilmiöistä omalla kohdal on se, ett olin ennen niinku sähköjänis ja koko ajan menos johonki suuntaan. Sekin muuttuu yht'äkkii aina oireiden tullessa... Ensin järjetöntä säätöö ja koheltamista pää kolmantena jalkana, kunnes...
Huomista odotellessa, josko se taas olis parempi päivä. Tämän kirjotuksen viimisiä naputuksii kirjotellessa olo tuntuu jo paremmalta. Huame voin ehkä taas olla "normaali" :)

Jos sairastat itte Syringomyeliaa tai haluut oppii kyseisestä sairaudesta, kannattaa seurata tätä blogia. Aika vähän jätän sensuroimatta ja ylipäänsä on ollu tapana puhua, täs tapaukses kirjotella, asioista niiden oikeilla nimillä.
Palataan, moro!

Kirjoittaja on 31-vuotias Syringomyeliaa sairastava mies Satakunnasta. Jaan omia kokemuksiani lähinnä valistamaan muita, tervetuloa lukemaan.

Mulla diagnosoitiin MRI-kuvausten seurauksena 2013 Marraskuussa Syringomyelia, mikä mahdollisimman lyhyesti selitettynä tarkottaa selkäytimen ontelotautia. Mun kohdalla se tarkottaa, ett mulla on rintarangassa, siis tarkemmin selkäydinkanavassa sijaitseva, laajahko Syrinx-ontelo, mikä on paksuimmalta kohdaltaan n. 5mm. Selkäydinkanavahan on n. 10mm halkasijaltaan ja tämän takia mun kipu-, lämpö-, asento- ja tärinätuntoa välittävät hermoradat sekoilee omiansa, ku toi perkeleen ontelo painaa niiden kulkureitillä. Sen lisäks, ett se tekee kiusaa hermoradoille, pirulainen tulppaa osittain kanavaa niin, ettei selkäydinnesteen vapaa kulku oo mahdollista.

Sairastavilla on on laaja skaala oireita. Toisilla oireita enemmän ja toisilla vähemmän, enkä ala tähän mitään kokoelmaa niistä rakentamaan. Mulla yleisin kipujen lisäks on ylitsepääsemätön väsymys, liikahikoilu, jalkojen jäykkyys(spastisuus) ja sitä kautta levottomat jalat(sanonkin yleensä, ett vedän maratonit öisin :D ). Pitkistä fyysisistä suorituksista on enää turha haaveilla, mut eipä niitä ikävä olekkaan :D Toisaalta taas istuminen ja seisaaltaan pitkään oleminenkaan ei oo hyvä, oon pyrkiny löytämää välimaaston näille kaikille ja se on vaikuttanu tähän mennes ihan hyvältä.
Kipuilun ja levottomuuden myötä tulee uniongelmatkin, ja taas sitä kautta se, ett vaikka luulisit nukkunees hyvin, silti oot aamulla saatanan väsyny. Nytkin kirjotan tätä klo 4:00 yöllä. Varmaan paskamaisin oire on aikamoinen huonovointisuus ruokailun päälle, eniten aamupalan jälkeen. Tuntuu olevan melkein kaikilla uniikit oirekuvaelmat, vaikkakin kipu seuraa n. 90%:ia sairastavista... Se on mulla vittumainen, polttava, viiltävä ja puristavaa tunnetta aiheuttava hermokipu. Mulla se on tullut voimakkaimpana ontelon kohdilla(lapojen välissä), vasemman käden taipeeseen hullusti kiertäen kyynärvarteen ja jalkoihin. Mut, ku rinnastan itseni toisiin potilaisiin, joista oon ollu yhteydessä lähinnä oman ikäluokkani kanssa, voin löytää sen positiivisen puolen, ettei mun oireilu tapahdu läheskään niin usein kuin monella muulla, enkä onneks oo saanu niitä perin vittumaisii kipukohtauksii ku vaa pari kertaa. Ne on menny ohi vaan kitumalla paikallaa, kunnes henkikin alkaa kulkea taas normaalisti. 
Sairastavia on Suomes vaa n. 500, eli meitä on vitun vähän.
Ontelon syntyä ei pysty mun kohdalla selittämään, mut neurologin veikkaus on jonkinmoisen trauman kautta, mikä on tapahtunu aikasemmin elämässä. Ja näitä onkin ollu melkosesti. Selälleen kaatumisia/putoomisia useita, pari kertaa henkilöautolla katon kautta ympäri, 80km/h autolla puuryppääseen, moottoripyörällä kaatumisii etc.
Puolison kanssa ollaan näitä pohdittu useemman kerran ja selviä tähän viittaavii oireita on ollu jo vuositolkulla, tarkempaan on pirun vaikee alkaa määrittelemään.

Ennen diagnoosin saamista ehdein jo epäillä itteenikin luulosairaaks, näin teki myös terveydenhuolto. Magneettikuvauksiin en olis edes päässy, jos en olis nostanu lääkäriä "takinkauluksista seinälle". Omalääkärikin myönsi, että on hänellekin helpotus, ku luuli mua alkuun kusettajaks. Tämän mulkun lauseen jälkeen oon vaihtanu jo omalääkäriäkin, ettei tarvi enää kuunnella sen pölhön juttuja. Yks hulluimmista oli se lause, ett selvästi oon työkyvytön sairauteni kanssa, mut pakko löytää mulle joku duuni, mitä pystyn tekemään vaikka oireet tuleekin kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sama lekuri paljasti itse syövänsä kolminkertasen määrän sitä hermokipulääkettä, mitä määrää se koitti mulle tuputtaa. Ne määrätyt lääkkeet on nykyään jo ö-mapissa. Kahtakin eri hermosärkylääkettä koitin ja lopetin kummatkin todetessani niiden olevan vitunmoisia kaalinsekottajia, vaikka kipuun auttovatkin. Mieluummin kestän ainakin toistaseks kipuu, eikä sitä kuitenkaa oo jatkuvasti, tai oikeestaa harvoin jos rinnastan itteni taas muihin sairastaviin. Parhaimmillaan oon ollu oireeton diagnoosin jälkeen jopa yli kuukauden. Kylmä ja vetosuus on mulla kaiken pointti, niiden myötä oireet tulee takuuvarmasti, ku taasen toisaalta liian kuumakin aloittaa oireilun. Nuorempana makasin jopa jääkylmällä korjaamohallin lattialla, enkä ollu moksiskaan, ku sit taas nykyään tietää oireiden tulevan, jos edes piipahtaa kylmällä alustalla makuultaan. Silti unohdan välillä takin ja käyn välil ulkona pakkasella jopa pelkkä t-paita päälläni. Se kostautuu jo ihan muutaman tunnin päästä. Ehkä se iskostuu tähän puupäähänki joskus, ettei niin voi enää tehdä.

Kun sain diagnoosini sairaudesta ja siihen aikaan oli oireetki pahasti päällä, koitin siitä muutamalle kaverille kertoa, mut vastasignaalit oli välillä aika vitun heikkoja. Sairaus jopa kyseenalaistettiin. Oikeestaan ketään ei kiinnostanu, eikä vielä nykyäänkään läheisistä ymmärrä ku vaa muutama tyyppi ja puoliso, mistä on ollu tietyst suuri apu. Kiitos teille, tunnistattekin ittenne varmaa tästä, ainakin puoliso. Meikäläinen vielä tykkää puhuu ihmisten kanssa jopa maailman synkimmistäkin asioista, ja nyt mua ei yht'äkkii edes välillä kuunneltu. Tajusin vasta täs vaihees, ett mitä jotkut ihmiset oli tarkottanu, ku olivat sanoneet - "näkymätön sairaus on kaiken vittumaisin". 
Oonki kulkenu nyt ihan eri linjalla, enkä edes yritä selittää sitä enää, vaikka se vois helpottaa mun arkielämääki. Lähinnä mainitsen, ettei se oo nii vakavaa, ni pääsee kiusallisesta keskustelusta ulos.

Tässä vaiheessa sairautta olis ollu todella hyvä vaihtaa terveellisempiin ja rauhallisempiin elämäntapoihinki, mut mitää radikaalii muutosta en oo tehny. Oon ajatellu homman niin, ett pahimmas tapaukses voi olla pyörätuoli perseen alla joskus, ni mennään näillä koivilla niin pitkälle ku pääsee. Mä esimerkiks rakastan moottoripyöräilyy ja pitkiä reissuja, ja vaikka välillä reisut kääntyy äkkiseltää todella raskaaks just pitkän istumisenki takia ja herättelee samal oireita, silti nautin ajamisesta mielettömästi. En luovu siitä koskaan!

Pitemmittä puheitta, tämä oli tässä. Enemmän olis voinu kertoo, mut koitin välttää tekemästä tästä mitään lääkärikirjaa. Ehkä kirjottelen elämästäni vielä lisää, ehkä en :) Muistakaa elää niin täysillä ku pystytte ja ettikää paskoistakin asioista se parempi puoli!