Kirjoittaja on 31-vuotias Syringomyeliaa sairastava mies Satakunnasta. Jaan omia kokemuksiani lähinnä valistamaan muita, tervetuloa lukemaan.

Mulla diagnosoitiin MRI-kuvausten seurauksena 2013 Marraskuussa Syringomyelia, mikä mahdollisimman lyhyesti selitettynä tarkottaa selkäytimen ontelotautia. Mun kohdalla se tarkottaa, ett mulla on rintarangassa, siis tarkemmin selkäydinkanavassa sijaitseva, laajahko Syrinx-ontelo, mikä on paksuimmalta kohdaltaan n. 5mm. Selkäydinkanavahan on n. 10mm halkasijaltaan ja tämän takia mun kipu-, lämpö-, asento- ja tärinätuntoa välittävät hermoradat sekoilee omiansa, ku toi perkeleen ontelo painaa niiden kulkureitillä. Sen lisäks, ett se tekee kiusaa hermoradoille, pirulainen tulppaa osittain kanavaa niin, ettei selkäydinnesteen vapaa kulku oo mahdollista.

Sairastavilla on on laaja skaala oireita. Toisilla oireita enemmän ja toisilla vähemmän, enkä ala tähän mitään kokoelmaa niistä rakentamaan. Mulla yleisin kipujen lisäks on ylitsepääsemätön väsymys, liikahikoilu, jalkojen jäykkyys(spastisuus) ja sitä kautta levottomat jalat(sanonkin yleensä, ett vedän maratonit öisin :D ). Pitkistä fyysisistä suorituksista on enää turha haaveilla, mut eipä niitä ikävä olekkaan :D Toisaalta taas istuminen ja seisaaltaan pitkään oleminenkaan ei oo hyvä, oon pyrkiny löytämää välimaaston näille kaikille ja se on vaikuttanu tähän mennes ihan hyvältä.
Kipuilun ja levottomuuden myötä tulee uniongelmatkin, ja taas sitä kautta se, ett vaikka luulisit nukkunees hyvin, silti oot aamulla saatanan väsyny. Nytkin kirjotan tätä klo 4:00 yöllä. Varmaan paskamaisin oire on aikamoinen huonovointisuus ruokailun päälle, eniten aamupalan jälkeen. Tuntuu olevan melkein kaikilla uniikit oirekuvaelmat, vaikkakin kipu seuraa n. 90%:ia sairastavista... Se on mulla vittumainen, polttava, viiltävä ja puristavaa tunnetta aiheuttava hermokipu. Mulla se on tullut voimakkaimpana ontelon kohdilla(lapojen välissä), vasemman käden taipeeseen hullusti kiertäen kyynärvarteen ja jalkoihin. Mut, ku rinnastan itseni toisiin potilaisiin, joista oon ollu yhteydessä lähinnä oman ikäluokkani kanssa, voin löytää sen positiivisen puolen, ettei mun oireilu tapahdu läheskään niin usein kuin monella muulla, enkä onneks oo saanu niitä perin vittumaisii kipukohtauksii ku vaa pari kertaa. Ne on menny ohi vaan kitumalla paikallaa, kunnes henkikin alkaa kulkea taas normaalisti. 
Sairastavia on Suomes vaa n. 500, eli meitä on vitun vähän.
Ontelon syntyä ei pysty mun kohdalla selittämään, mut neurologin veikkaus on jonkinmoisen trauman kautta, mikä on tapahtunu aikasemmin elämässä. Ja näitä onkin ollu melkosesti. Selälleen kaatumisia/putoomisia useita, pari kertaa henkilöautolla katon kautta ympäri, 80km/h autolla puuryppääseen, moottoripyörällä kaatumisii etc.
Puolison kanssa ollaan näitä pohdittu useemman kerran ja selviä tähän viittaavii oireita on ollu jo vuositolkulla, tarkempaan on pirun vaikee alkaa määrittelemään.

Ennen diagnoosin saamista ehdein jo epäillä itteenikin luulosairaaks, näin teki myös terveydenhuolto. Magneettikuvauksiin en olis edes päässy, jos en olis nostanu lääkäriä "takinkauluksista seinälle". Omalääkärikin myönsi, että on hänellekin helpotus, ku luuli mua alkuun kusettajaks. Tämän mulkun lauseen jälkeen oon vaihtanu jo omalääkäriäkin, ettei tarvi enää kuunnella sen pölhön juttuja. Yks hulluimmista oli se lause, ett selvästi oon työkyvytön sairauteni kanssa, mut pakko löytää mulle joku duuni, mitä pystyn tekemään vaikka oireet tuleekin kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sama lekuri paljasti itse syövänsä kolminkertasen määrän sitä hermokipulääkettä, mitä määrää se koitti mulle tuputtaa. Ne määrätyt lääkkeet on nykyään jo ö-mapissa. Kahtakin eri hermosärkylääkettä koitin ja lopetin kummatkin todetessani niiden olevan vitunmoisia kaalinsekottajia, vaikka kipuun auttovatkin. Mieluummin kestän ainakin toistaseks kipuu, eikä sitä kuitenkaa oo jatkuvasti, tai oikeestaa harvoin jos rinnastan itteni taas muihin sairastaviin. Parhaimmillaan oon ollu oireeton diagnoosin jälkeen jopa yli kuukauden. Kylmä ja vetosuus on mulla kaiken pointti, niiden myötä oireet tulee takuuvarmasti, ku taasen toisaalta liian kuumakin aloittaa oireilun. Nuorempana makasin jopa jääkylmällä korjaamohallin lattialla, enkä ollu moksiskaan, ku sit taas nykyään tietää oireiden tulevan, jos edes piipahtaa kylmällä alustalla makuultaan. Silti unohdan välillä takin ja käyn välil ulkona pakkasella jopa pelkkä t-paita päälläni. Se kostautuu jo ihan muutaman tunnin päästä. Ehkä se iskostuu tähän puupäähänki joskus, ettei niin voi enää tehdä.

Kun sain diagnoosini sairaudesta ja siihen aikaan oli oireetki pahasti päällä, koitin siitä muutamalle kaverille kertoa, mut vastasignaalit oli välillä aika vitun heikkoja. Sairaus jopa kyseenalaistettiin. Oikeestaan ketään ei kiinnostanu, eikä vielä nykyäänkään läheisistä ymmärrä ku vaa muutama tyyppi ja puoliso, mistä on ollu tietyst suuri apu. Kiitos teille, tunnistattekin ittenne varmaa tästä, ainakin puoliso. Meikäläinen vielä tykkää puhuu ihmisten kanssa jopa maailman synkimmistäkin asioista, ja nyt mua ei yht'äkkii edes välillä kuunneltu. Tajusin vasta täs vaihees, ett mitä jotkut ihmiset oli tarkottanu, ku olivat sanoneet - "näkymätön sairaus on kaiken vittumaisin". 
Oonki kulkenu nyt ihan eri linjalla, enkä edes yritä selittää sitä enää, vaikka se vois helpottaa mun arkielämääki. Lähinnä mainitsen, ettei se oo nii vakavaa, ni pääsee kiusallisesta keskustelusta ulos.

Tässä vaiheessa sairautta olis ollu todella hyvä vaihtaa terveellisempiin ja rauhallisempiin elämäntapoihinki, mut mitää radikaalii muutosta en oo tehny. Oon ajatellu homman niin, ett pahimmas tapaukses voi olla pyörätuoli perseen alla joskus, ni mennään näillä koivilla niin pitkälle ku pääsee. Mä esimerkiks rakastan moottoripyöräilyy ja pitkiä reissuja, ja vaikka välillä reisut kääntyy äkkiseltää todella raskaaks just pitkän istumisenki takia ja herättelee samal oireita, silti nautin ajamisesta mielettömästi. En luovu siitä koskaan!

Pitemmittä puheitta, tämä oli tässä. Enemmän olis voinu kertoo, mut koitin välttää tekemästä tästä mitään lääkärikirjaa. Ehkä kirjottelen elämästäni vielä lisää, ehkä en :) Muistakaa elää niin täysillä ku pystytte ja ettikää paskoistakin asioista se parempi puoli!