Tiistain ja Keskiviikon välisenä yönä just kirjottelin viimeks, mut nyt Perjantaina jo teki mieli naputella uudestaan, nyt kylläkin ilta-aikaan.
Useista kannustuksista johtuen päätin jakaa ajatuksiini tasasin väliajoin, tuskin kuitenkaan tällä taajuudella tulevaisuudessa.

Viime kirjotuksen aikaan oli taas kerran uneton yö. Mul oli keskivartalos ja jalois sellane puristava tunne. Ontelokohtaa selässä pisteli, mikä sukkelast sähköttää vähä joka puolelle, mut siihen vähä autto asennon vaihtaminen niinku ennenki. Jaloissa tuntu sellane vihlonta/viiltely, etureisissä ja säärissä enimmäkseen. Jalat on pahimmillaan niin jämpissä, ett samantuntuset ne on ollu joskus aikanaan pitkän juoksulenkin jälkeen. Vaikka yrität olla rentona, ni ehkä parhaiten sitä tunnetta voi kuvata sillä, ett kuvittelet ittes lankuttamaa tahtomattas ja samalla koitat nukahtaa. Ei tuu mitään.

Nyt menikin pari yötä hienosti. Nukuin kumpanakin putkeen kunnon yöunet, mut aamulla väsyttää silti pirusti ja jalat tuntuu niinku olis just tullu juoksulenkiltä. Aamupalan jälkeen oksetus, minkä on ollu tapana tulla miltei aina oireiden aikaan. Muutaman kerran oon menny jo vessaanki, ku oon ollu varma, ett tulee ylös. Silti kertaaka se ei nii pahaks oo menny ja ravinto on pysyny aina vattalaukus, jossei lasketa sitten niitä viihdereissuja nuorempana. Mut sillonki se oksennus tuli jo ennen aamupalaa ja eri syistä :D
Kun kävin kontrollikuvauksis, mua oli oksettanu melkei koko päivän ennen sitä. Mietein koko ajomatkanki Turkuun, ett ne laatathan on omalla naamalla, jos siäl MRI-tötterös oksentais. Noh, mun olo tasiintu ennen kuvauksii ja nukuinki siäl jurinassa ja tärinässä, ku oli huonouninen yö takana. Kuulemma kuvasivat mua yli tunnin, mut luulin olleeni siäl jonku vartin verran.
Meinasin nukahtaa auton rattiinki matkalla, sillon aloin miettii, etten oo huomannu kui paljo tää pahimmillaan vaikuttaa virkeystasoon. Luulin kuitenkin pystyväni ajamaan itte. Jälkikäteen ajatellen olis voinu mennä kyydillä.
Toi huonovointisuus harvemmin tulee muilla ruokailuilla ku aamupalalla. Enimmäkseen, ku se on tullu, ni se on ollu lähinnä vaa ruokahalun loppuminen äkkiseltää kesken ruuan ja annos on jääny kesken. Olo on tasiintunu "normaaliks" about vartis, ku sitten taas yhdes vaihees olin yli kolmeeki tuntii huonovointinen aamupalan jälkeen. Harvakseltaan oksettaa koko päivän. Nyt varsinainen oksetus ei oo kestäny varmaan tuntiakaan.
Päivän aikana olo yleensä paranee iltaa kohden, virkeystasoki nousee yllättävästi. Jalkojen eri tuntemukset, eli kivut ja puutumiset/nipistelyt, menee aaltoilevasti, niistä ei voi puhuu samaan aikaan kellonajan kans. Illalla on muutenki parempi olla... Kattelee töllöä ja pitää jalkoja vaimon lämpimäs sylis. Aika usein saa jalkahieronnanki, kaikkiin jalkoihin, jopa HäpiEndillä!

Torstai-iltana ajattelin kävästä harrastuksiin liittyvis askareis, ett tulee liikuttuu edes väkisin hiukan, vaikka olo oli ihan perseestä. En sitten tiedä oliko virhe, vai olisko tää tullu muutenkin, mut tänää on olo kirjaimellisesti perseestä. Nimittäin nyt särkee pakaralihaksetkin ja olo on paska. Niskoja jumittaa ja jomottaa, mikä vaihtelevasti kiusaa aina oireillessa.
Yks asia on varma, särky on perseestä(kin) :D

Moni asia mua viäl täs sairaudes askarruttaa, enkä millää oo pystyny niitä oppimaan. Aina oirejaksot on erilaisia. Aina on tuntunu tulevan jotai uutta ja toisia oireita jää toisella aikajaksolla pois. Osa oireista kummittelee jatkuvasti. Tuskin koskaa voinkaa täysin ymmärtää.
Tulevaks viikoks meen sopeutumisvalmennuskurssin ekalle jaksolle Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Uskosin, ett siellä saan tiedonjanooni vähä taltutettuu. Se tosiasia on silti pakko hyväksyy, ettei kaikkeen pysty enää varautuu.
Yks pahimmista ilmiöistä omalla kohdal on se, ett olin ennen niinku sähköjänis ja koko ajan menos johonki suuntaan. Sekin muuttuu yht'äkkii aina oireiden tullessa... Ensin järjetöntä säätöö ja koheltamista pää kolmantena jalkana, kunnes...
Huomista odotellessa, josko se taas olis parempi päivä. Tämän kirjotuksen viimisiä naputuksii kirjotellessa olo tuntuu jo paremmalta. Huame voin ehkä taas olla "normaali" :)

Jos sairastat itte Syringomyeliaa tai haluut oppii kyseisestä sairaudesta, kannattaa seurata tätä blogia. Aika vähän jätän sensuroimatta ja ylipäänsä on ollu tapana puhua, täs tapaukses kirjotella, asioista niiden oikeilla nimillä.
Palataan, moro!